زولژنسما درمان قطعی sma است؟

سلام. آیا داروی زولژنسما درمان قطعی برای کودکان sma است؟

افزودن نظر
  • 1 پاسخ(ها)

    حدس میزنم دلیل این سوالتون مربوط به ویدیو مستند دلارا کوچولو توی توی اینستاگرام باشه. به هرحال من خودمم چون خیلی این مسائل برام مهم بود تحقیق کردم. توی اینستاگرام صفحه دکتر سروش محمدی رو ببینید که قشنگ توضیح میدهند که sma یه بیماری غیر قابل درمان هست و حتی گرون ترین داروی جهان مثل زولژنسما هم میتونه طول عمر بیمار رو زیاد بکنه. توی این مدت هم توی توییتر و اینستاگرام سایر پزشکان این حرف بود که دارویی که درمان قطعی نیست چرا باید با این هزینه تهیه بشه.

    از طرفی بعضی ها میگن که sma دو تا تایپ داره که تایپ ۱ و ۲ متفاوتند و برای یکی از تایپ ها داروی زولژنسما جوابگویه که انگار دلارا کوچولو هم از اون تایپ هست. ولی اینکه این دوستان از کجا این موضوع رو فهمیدند هم جای سوال داره.

    یه عده هم از سر قضیه محسن افشانی و حلما کوچولو سخت مخالف اینجور کمک کردن ها هستند.

    علی ای حال چیزی که من خودم خوندم و فهمیدم انگار یه راه درمان قطعی نیست. البته که میگم من از همین صفحه های دکترهای اینستاگرام مطالعه کردم و صحبت های افراد دیگه رو شنیدم و خودم چون دانشی در این زمینه ندارم مطمئن نیستم.

    پاسخ داده شده در ۱۴۰۰/۰۱/۲۴.
    افزودن نظر
  • پاسخ شما

    برای ارسال پاسخ, شما باید شرایط و ضوابط و قوانین و حریم خصوصی را قبول کنید